感动世界一个5岁小女孩，自己决定了她的生
随着地球的生存环境越来越恶劣，各种不可预知的疾病正在侵袭着人们，凤凰青岛呼吁大家对患罕见病的弱势群体多一些关爱，即便时光短暂，还是希望在他们仅有的生命里留下最美好的瞬间，让这个世界充满爱的奉献。
没关系，上帝会好好照顾我的照片中这个美丽的小女孩叫JuliannaSnow，她今年5岁。6月14日，她在家人的陪伴下离开人世，而作出这个死亡决定的，是她自己。这个悲伤感人的故事要从5年前说起……
爸爸是一名空军飞行员，妈妈是一名神经学专家。5年前，Julianna来到这个世界，给了父母无尽的喜悦。
然而，Julianna9个月时还无法坐稳，1岁多了还是无法站立。
这让身为神经学专家的妈妈意识到问题的严重性，各种检查之后，一个噩耗向他们袭来：
“女儿患上了腓骨肌萎缩症”
这是一种无法治愈的疾病。
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Julianna的四肢渐渐无法动弹…很快，她的呼吸肌，吞咽肌都开始慢慢失去功能，她无法自主呼吸，不能咳嗽，不能吃饭，不能跟别的小朋友一样玩耍，她整个身体陷入了瘫痪的状态。
更可怕的是，因为呼吸肌功能衰减，她不能咳嗽，就算是一次小小的感冒，痰液会进入她的肺部，最终引发肺炎。
Julianna医院，医生需要将管子从她的鼻子，深入她到脖子，再到气管，直到能把气管中的痰液吸干净。这个过程极其痛苦，每次父母在旁边看着孩子这种痛苦的样子，都要心疼的落泪。
其后，医生再次带来一个噩耗
“下次Julianna再感染什么病毒，可能很难再抢救回来，就算能抢救回来，也许她的只能像个植物人一样躺在床上。”
究竟该怎么办？继续救？还是放弃？
最后，他们把决定权交给了当时只有4岁的朱莉安娜。而仅仅4岁的朱莉安娜对死亡也有她自己理解，父母告诉她，她死后会去天堂，在那里，她可以玩耍，吃饭，蹦跑，跳跃，做一切她这辈子没法做的事，在那里，会有上帝代替爸爸妈妈爱她，在那里，她还可以见到无比疼爱她的曾祖母。
在Julianna4岁的一天，妈妈跟她进行了下面这段决定她生死的对话。
妈妈：朱莉安娜，如果你再生病，医院还是呆在家里
朱莉安娜：医院
妈妈：即使是呆在家里会让你很快就去天堂，你还是愿意呆在家里吗？
朱莉安娜：是的
妈妈：你要知道，爸爸妈妈不会陪你去天堂，你要一个人先去。
朱莉安娜：没关系，上帝会好好照顾我的。
妈妈：医院，可能会让你身体稍稍好转，让你有更多的时间陪在爸爸妈妈身边，你一定要明白这一点，医院会让你和爸爸妈妈有更长的相处时间。
朱莉安娜：我明白
妈妈（哭泣）：对不起，朱莉安娜，我知道你不喜欢看着我哭，但是你走了之后，妈妈会很想你。
朱莉安娜：不要担心妈妈，上帝会照顾我的，它一直在我心里。
在这次对话之后，朱莉安娜的父母尊重了女儿的选择，他们选择放弃。
去世之前，她对妈妈说：到时候我们在天堂相见，你是希望我站在房子外面，还是站在人群第一排？这样你就能一眼看到我了。
妈妈：那个时候，妈妈肯定开心极了
朱莉安娜：你会跑着过来拥抱我吗？
妈妈：当然啦，你肯定也会跑着过来拥抱我吧？
朱莉安娜：嗯，我会用最快的速度冲过去抱你的。（拿头左右晃动，表现出奔跑的样子）
妈妈：我知道你肯定会跑得很快。
愿朱莉安娜在天堂安好
注：：CMT，又称为遗传性运动感觉神经病，具有明显的遗传异质性，临床主要特征是四肢远端进行性的肌无力和萎缩伴感觉障碍。CMT是常见的遗传性周围神经病之一（发病率约为1/）。
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