神经源性膀胱患儿间歇导尿的依从性研究
间歇导尿成功的前提是患者遵从医生的医嘱操作，配合医生的治疗。对于儿童尤其是婴幼儿患者，则是家长的配合至关重要，只有家长的依从性高，才能提高患儿的依从性。
若要提高患儿的依从性，首先要提高患儿及家长对间歇导尿的认知度，医生要向他们详细解释间歇导尿的目的及意义，指导患者如何操作间歇导尿及长期使用间歇导尿。指导间歇导尿的医护人员可以来自泌尿外科、康复科等，但必须有日常导尿的经验，且经过正规的培训。Guinet等报道显示标准化的间歇导尿指导可以增加脊柱裂患者导尿的依从性。
尽管间歇导尿有许多优点，但在长期随访期间，依从率通常会降低。在一项回顾性研究中显示，绝大多数患者（高达92％）在中期随访时继续进行间歇导尿，其余8%的患者因为复发性尿路感染或者对效果不满意而停止间歇导尿。Chai等调查患者间歇导尿的依从性，结果显示经过5.9年的随访后，只有71％的患者继续使用这种膀胱排空方法。对60例间歇导尿患者进行的前瞻性队列研究显示，定期随访1年后依从率仅为58%，但是坚持间歇导尿的患者的心理和生活质量要明显高于放弃间歇导尿的患者。
Seth等调查患者执行间歇导尿的情况，77%的患者采用临床医师建议的导尿计划，20%的患者因为膀胱充满感而导尿。Joseph等评估了使用间歇导尿时孩子的独立水平，他们随机选择了40月龄作为评估一个孩子进行间歇导尿兴趣和能力的年龄，发现这些儿童中有超过50％正在积极参与这个程序，并且感觉和运动缺陷的儿童从早期导尿中获益最多，在导尿管插入尿道等操作成为心理障碍之前，他们已经将这种活动纳入了他们的生活。其他回顾性研究报告间歇导尿依从率从34％到81％不等。间歇导尿的指导医师需要随访患者的依从率，记录停止间歇导尿的原因，获取间歇导尿执行困难的现实情况。
很少有研究探索导致间歇导尿不依从的因素，内部和外部因素都可能成为间歇导尿成功的障碍。内部因素大致由患者相关因素组成，包括身体或心理障碍。身体障碍是指阻碍导管插入的物理因素，心理障碍是指可能限制其使用的社会心理和文化方面。外部因素涉及间歇导尿的教学质量，监督，随访和导尿管的实用性等。
Bolinger等对44名进行间歇导尿治疗的患者进行的一项调查显示，绝大多数患者（73％）报告至少有一种间歇导尿的实际障碍,只有一半的患者声称对间歇导尿完全满意，40.9％的患者比较满意，9.1％的患者不满意。表1是对间歇导尿障碍的总结。
进行间歇导尿的患儿需要具备一些关键技能，包括躯体运动能力（何时以及如何坐下和站立），精细运动能力（手的灵活性）和感觉输入能力。患有任何这些神经缺陷的患儿在执行间歇导尿时都会面临困难。平衡性、灵活性和中心性肥胖等因素都可能会干扰导尿管顺利插入尿道，因此要筛选出适合间歇导尿的患儿。
视觉障碍也会构成障碍，对于弱视人群，除进行视力矫正外，导管插入技术可以根据个人需要进行修改，由经验丰富的医护人员进行指导教学并提供后续持续支持可有助于解决这一障碍。
患儿由于尿道狭窄或其他尿道解剖异常问题造成间歇导尿困难，可通过手术解决阻碍后再评估是否进行间歇导尿。
理解力，注意力，记忆力是间歇导尿所需的相关认知领域，不仅要对患儿，也要对家长或照顾者进行这些领域的简要评估，患儿及家长对导尿技术的记忆是至关重要的，包括操作程序的正确顺序及确保卫生的措施。
Vahter等人认为认知能力下降并不影响学习间歇导尿的能力，但是对患者进行间歇导尿教学的时间长短对依从性有显著的影响。因此建议教学时间最少1小时，特别是初始教学；间歇导尿可适用于轻度或中度认知缺陷的患儿，但是成功与否取决于能否花费足够的时间和进行电话或面对面随访。Jaquet等人研究了8例患者的经验，观察到可能需要进行间歇导尿终身治疗的消息对间歇导尿的依从率造成了不利影响。
有研究评估了间歇导尿依从性的两个方面，第一个是技术的初步掌握和短期坚持，而第二个是长期坚持，有几个决定因素影响技术的掌握，包括患者对疾病以及下尿路解剖学的认识，如果认识不充分，难以找到尿道口，耗费大量时间，可能阻碍学习过程，导致了对学习的焦虑，这往往出现在初始教学中，随着练习及信心的增加，这种情况会大大减少；患者还容易对间歇导尿产生误解，对于没有医学背景的人来说，每天数次让尿管插入膀胱令人感到不安，认为间歇导尿总是会痛苦，导致感染或膀胱丧失功能。单次就诊可能会导致焦虑，患者或家长往往更愿意在初次就诊了解具体情况，然后再次回访学习该技术，在这些情况下，医护人员的安慰和支持可能对实施者产生很大的影响。
较大年龄患儿可能会认为间歇导尿增加了他们的“患者角色”，影响他们的依从性。当患儿习惯了他们的疾病，给他们更多的时间，更容易接受间歇导尿，他们会掌握这项技能，间歇导尿的依从率会提高。患儿在学校进行间歇导尿，因为排尿方式与其他同学不一致，需要单独密闭公厕，可能导致尴尬，甚至产生羞耻感，影响患儿的自信。患儿及家长可能害怕导尿管反复插入尿道，导致尿路感染、疼痛或尿路不可逆性损伤，尿道的神经确实比较丰富，整个尿道分布了交感和副交感神经，膀胱颈的神经分布也比较丰富，粘膜受到刺激很敏感，异物或者炎症反应都可刺激引起尿痛，甚至会阴区和下腹的不适，这些都可影响间歇导尿的学习质量；要让患儿及家长对间歇导尿的安全性保持信心，告知他们注意事项并给与鼓励。需要充分调动患儿家长的积极性，因为儿童年龄小，自己的认知与行为能力尚不成熟，需要家长的积极参与和配合，保持耐心并给予足够的时间，才能保证间歇导尿的正常进行。
无法找到合适正确的导尿管也是间歇导尿无法进行的原因，导尿管的大小、类型和材料影响到患儿的舒适度，选择能够舒适使用的导尿管至关重要，使用亲水涂层导尿管可以提供更多的舒适性和易用性。许多用于间歇导尿的导尿管都是一次性的，市场上有多种导尿管可以选择，每种都有自己的特点，要考虑到导尿管的价格，患儿家长可根据自身情况进行选择自家经济条件可承受的导尿管，医护人员可根据经验对他们觉得最合适的导管做出推荐。对于婴幼儿导尿管的选择要格外细心，尽可能选择细小的导管，保护患儿尿道，防止损伤，增加患儿家长的信心以提高依从性。
缺乏适当的培训也是间歇导尿成功的一大障碍，对于婴幼儿患者，应对其家长进行培训，对于较大年龄患儿，家长和患儿要同时接受培训，有些人可能只需一次培训就可学会，而另一些可能需要多次培训才能掌握，这就需要有经验的培训人员花费足够的时间与患者进行沟通，向他们介绍各种类型的导尿管并演示导尿程序，训练环境要安静、私密，保护患者隐私和尊严。持续的专业支持和建议对患者的依从性至关重要，开始的时候要由指导者监督完成，对操作不正确的地方及时纠正，后期也要定期不断随访患儿使用间歇导尿情况及遇到的问题，以确保患儿一直在使用正确的操作技术，并了解患儿排尿功能的改变，记录患儿的导尿日记，定期进行各种泌尿系检查，为患儿调整导尿方案提供指导建议。
本文节选自硕士学位论文《早期清洁间歇导尿在神经源性膀胱患儿中的应用》
作者：李延伟
作者单位：郑州大学
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