距2016年国际罕见病日还有14天腓骨
距年国际罕见病日倒计时
14天
腓骨肌萎缩症从不罕见
“29+”等你加入！
每年2月的最后一天，是国际罕见病日，
缘起于四年才会有一次的“2月29日”。
今天，距离四年一度的“2月29日”，还有14天。
今年罕见病日的主题是：“从不罕见！”
中国社会福利基金会、瓷娃娃罕见病关爱中心联合数十家罕见病组织，在国际罕见病日到来之际，推出“29+”计划，以“从不罕见”为主题，病友组织代表+医学专家+明星/企业家+精彩线上线下活动+……你！共同在2月29日相遇！
邢海龙腓骨肌萎缩症人士
海龙的父母给他起这个名字，是希望他能像蛟龙出水般健康快乐，幸福成长。他有过快乐的童年，风一般在家里、学校、田野奔跑。美好的青春年华，海龙患上了CMT腓骨肌萎缩症，他渴望自如地行走在阳光下，和爱人奔走在绿色的田野中，搀扶将近老年的爸妈去享受旅行的快乐。
而病痛却带给他很多悲伤痛苦，他渴望一觉醒来发现这是一场噩梦，可一切偏偏是现实。漫长的求医之旅中，父母想尽办法为海龙医治，医院，搜尽了古老的、现代的种种偏方，他的病情依然没有改变。他曾经失望过，想放弃治疗，但父母的执着坚持，爱人无微不致的照顾，亲人们的打气鼓励，支撑着他的精神，让他坚持到现在。而今，“29+计划”的合肥白癜风医院北京哪家看白癜风最好
